Incalishead’s Weblog

Ett besök här och så ser man återigen hur muppig man är. Tydligen så är upplägget omgjort och bara det får mig att bli nervös… Tänk att jag har så svårt för förändringar! *suckar*

Iförrgår fick jag ett spel på BUP, tappade konceptet helt. För att förklara. För ca en månad sedan så var jag, äldsta dottern (som har Aspergers) och hennes far till BUP för diskussion kring hennes medicinering. Före jul blev hon satt på antidepp för hennes agressivitet, något som faktiskt fungerade ypperligt, jag fick nästan en ny dotter! Men, eftersom att SSRI preparat och Bipolär inte fungerar så bra ihop (kan utlösa mani) så har vi varit extra vaksamma mot det med tanke på att jag är Bipolär och det ofta är ärftligt. Tyvärr så blev det lite så, hon blev inte manisk men hennes tvångsbeteende blev mer förstärkt och då vid förra mötet på BUP föreslogs annan medicinering. Men först skulle hennes system tömmas på SSRI innan den nya kunde sättas in. Vi fick då kallelse till BUP idag och utgick helt kallt att det var hennes medicinering som skulle diskuteras.

När vi kom dit iförrgår morse jag och dottern så visade det sig först att de hade tjorvat med tiderna så vi på håret blev utan möte och sedan så hade det blivit en miss mellan läkaren och psykologen så läkaren inte ens var med! Eftersom att vi lidit alla helvetes kval under utsättningen av SSRI preparatet genom att dotterns humör varit värre än värst (man har nästan sett åskmolnet över hennes huvud eller så har hon gråtit) så stormade dottern mot dörren och tänkte sticka och jag blev helt galen. Jag höjde rösten och betedde mig antagligen som den helt hysteriska mor jag då för tillfället var, höll på att börja gråta! Denna gång tror jag att personalen insåg allvaret så en rusade iväg för att undersöka om läkaren föröverhuvutaget fanns i byggnaden och den andra bad mig och dottern komma in i ett rum istället för att stå ute i korridoren och diskutera.

Ingen kritik mot BUP men vem är ANSVARIG??? De är kraftigt underbemannade och att få tid med läkaren där är inte så lätt, det är nästan enklare att få audiens hos påven! Nästan samma sak gäller för övrig personal på BUP. Eftersom att jag varit/är i kontakt med vuxenpsyk så vet jag att det är enklare att få tid hos dom än på BUP (läkartider är dock lika svåra att få om inte svårare,)  men vad är skillnaden? VÅRA BARN ÄR FRAMTIDEN!!! Felet måste ligga hos våra beslutsfattare som inte har vett att prioritera våra barn!

Jag slogs i många år mot dotterns pappa som inte ville ha någon utredning, trots att jag sen flickan var två år har märkt att något inte var som det skulle. När dottern var liten så var hon H Y P E R A K T I V, milt sagt alltså. Hon lärde sig gå vid nio månaders ålder och sen var det full rulle. Hon klättrade upp på diskbänkar, upp på spisar, upp för trappor (och trillade ner igen) upp på gungställningar (två och en halv meter upp i luften) och trillade ner och bröt handleden. Hon regerade inte på sådant som MÅSTE ha gjort ont, hon kunde trilla, slå skallen i stengolv så det small om det (själv tänkte jag att nu dog hon) och så reste hon sig upp och sprang iväg precis som om inget hade hänt.  

Jag helammade henne tills hon var tio månader (hennes eget val, hon vägrade äta fast föda) och delvis tills hon var två år. DYGNET RUNT, speciellt på nätterna, om hon av någon anledning tappade bröstvårtan så skrek hon i högans sky, det gick bara inte att vänja av henne vid det. Direkt vi var tillsammans så skulle hon ammas, när jag kom till dagis så var det det första som hon gjorde innan jag kunde klä på henne och gå hem. På badhuset…. Råkade jag bara ha henne vänd mot mig i mitt knä när jag satt utan tröja så - plopp, satt hon fast… På bussen brukade hon försöka titta in i jackan och när hon fick syn på brösten försökte hon “ta sig in” medans hon gav ifrån sig sitt “tuttljud”… När hon var två år gav jag upp, eftersom att det enda hon var intresserad av var att amma, natt som dag. Då skrek hon i tre veckor dygnet runt tills jag utmattad stapplade in på ICA och köpte varenda tuttsort de hade för att ta hem till min skrikhals. Till min lycka accepterades en variant och sedan blev det lugnt igen. Tills dess att jag bestämde mig för att det var dags att sluta med tutte, då gick vi igenom samma procedur igen tills ungen kom på att hon hade en tumme, och så blev det tyst igen.  Tummen fixade hon att lägga av med först när det blev pinsamt, för en tre, fyra år sedan, men det satt långt inne. För att bli lugn brukade hon suga på tummen samtidigt som hon frenetiskt snurrade på en slinga av håret. Där brukade det bli knutar som hon som oftast slet bort vilket resulterade i att hon hade mycket mindre hår på ena sidan.

Hon lärde sig cykla rätt tidigt men var en ren trafikfara, hade inga som helst begrepp och när vi skulle cykla till skolan fick jag cykla bakom och då hela tiden tala om för henne att titta rakt fram, för gjorde jag inte det (och fast att jag gjorde det) så åkte hon i diket eller om vi hade riktigt otur, ner på vägen eller cyklade in i någon annan… Samma om vi gick, helt plötsligt kunde hon hoppa ut framför en bil, det var som om hon inte förstod att de var farliga. Och nu pratar jag inte om en treåring!!

Skolan har väl funkat sådär, hon har klarar sig bra rent teoretiskt men socialt, sämre. När hon började skolan så var det mycket att hon lade sig i andras konversationer och försökte höra allt vad folk sade. Men det reagerades inte på så mycket eftersom att de inte var så gamla. Ju äldre hon har blivit desto mer har hennes sociala handikapp visat sig, för att kulminera nu i puberteten. Det är ju N O G jobbigt att vara tonåring i sig men lägg då till dessa humörsvängningar som dottern har och det blir katastrof!! Det har varit många tårar både från hennes och min sida. Många gånger där försökt medla mellan henne och klasskompisarna som inte finner sig i att dottern talar om för dem att de inte var så fina i håret eller vad det nu kan vara, för hon säger vad som faller henne in, precis som andra med AS. Och så blir hon så ledsen när hon inser att hon sårat någon, men så händer samma sak igen och igen och igen…

Iallafall så löste det sig den här gången, dottern fick sin nya medicin och jag håller tummarna för att den ska hjälpa henne så att hon mår bättre. Men, ibland känns det tröstlöst. Vi har fått diagnosen som jag fick kämpa så hårt för att få. Fast ibland känns det som om att vi (som föräldrar) får nöja oss med det. SOm jag skrev tidigare så finns det inte resurser för att hjälpa till på alla sätt som behövs fast man sitter där med diagnosen. Som att ett möte var 6:e vecka (i bästa fall) skulle hjälpa?! Eller klart att det är bättre än ingenting alls men som förälder (iallafall jag) skulle jag behöva lite coaching, träffa någon regelbundet. För det är inte lätt att vara tonårsförälder men ännu tyngre att vara förälder åt en tonåring som dessutom har AS.